
엔젤만증후군은 발달 지연, 언어장애,
경련 등을 동반하는 희귀질환으로, 아직 많은 사람들에게 생소한 병입니다.
아이들은 밝고 순수한 미소를 간직하고 있지만,
그 뒤에는 매일 지속되는 돌봄과 싸워야 하는 가족들의 고단한 현실이 존재합니다.
이번에 전달한 희망상자에는 생필품과 더불어 따뜻한 손편지가 함께 담겼습니다.
가족들은 “이 상자가 큰 힘이 되었다”,
“누군가 우리를 기억해줘서 위로가 되었다”는 진심 어린 말을 전해주셨습니다.
세상에는 여전히 이름조차 알려지지 않은 희귀질환과 외로운 싸움을 하고 있는 가족들이 많습니다.
작은 나눔이 큰 위로가 되고, 짧은 관심이 긴 하루를 견디게 하는 힘이 될 수 있습니다.
구세군 희망나누미는 앞으로도 세상의 빛이 필요한 이들을 향해
따뜻한 마음으로, 희망과 함께 다가가겠습니다

좀더 자세한 내용은 아래에서 보실 수 있습니다.
구세군희망나누미 블로그 바로가기
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엔젤만증후군은 발달 지연, 언어장애,
경련 등을 동반하는 희귀질환으로, 아직 많은 사람들에게 생소한 병입니다.
아이들은 밝고 순수한 미소를 간직하고 있지만,
그 뒤에는 매일 지속되는 돌봄과 싸워야 하는 가족들의 고단한 현실이 존재합니다.
이번에 전달한 희망상자에는 생필품과 더불어 따뜻한 손편지가 함께 담겼습니다.
가족들은 “이 상자가 큰 힘이 되었다”,
“누군가 우리를 기억해줘서 위로가 되었다”는 진심 어린 말을 전해주셨습니다.
세상에는 여전히 이름조차 알려지지 않은 희귀질환과 외로운 싸움을 하고 있는 가족들이 많습니다.
작은 나눔이 큰 위로가 되고, 짧은 관심이 긴 하루를 견디게 하는 힘이 될 수 있습니다.
구세군 희망나누미는 앞으로도 세상의 빛이 필요한 이들을 향해
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